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Progetto Guatemala 2012

ATTIVITA' e PROGETTI > Progetti in corso
 
 

Dopo aver concluso il primo progetto attuato in Guatemala nel 2011, un sostegno all’hospice di Amatitlan “Villa de la esperanza”, dedicato a ragazzi malati terminali di cancro, l’attenzione di Ora Veglia si è spostata sui minori sopravvissuti alla malattia. Il progetto “Guatemala 2012” è stato concepito per aiutare i bambini guatemaltechi che riescono a guarire dal cancro ma hanno bisogno di essere reinseriti in famiglia, nella scuola e nella società. Si propone l'obiettivo di investigare le difficoltà neurocognitive connesse all'apprendimento, le dinamiche familiari e l'adattamento sociale di chi ha vissuto la malattia.

Il contesto locale

Le malattie oncologiche colpiscono la fascia pediatrica in Guatemala con percentuali altissime. Sono segnalati annualmente circa 700 casi di cancro infantile, provenienti da tutto il Paese, i più comuni dei quali sono: leucemia (41%), linfomi delle ghiandole (15%) e retino blastoma, cancro dell'occhio (11%). Rispetto ad alcuni anni fa, il tasso di sopravvivenza di questi piccoli pazienti è molto aumentato grazie anche allo sforzo di istituzioni specializzate quali l'UNOP (Unità Nazionale di Oncologia Pediatrica) che ha applicato un'attenzione pluridisciplinare per un miglior trattamento della terapia.



 

I problemi post-guarigione

I problemi dei sopravvissuti alla diagnosi di cancro sono molteplici, provocati soprattutto dagli effetti secondari della terapia: difficoltà nella crescita (sviluppo) e nel metabolismo, problemi cardiaci, renali ed endocrini, cancro secondario, sterilità e, non ultimo, un deterioramento psicologico-cognitivo-educativo con problemi psichiatrici.
Da questa prospettiva si capisce chiaramente che lo stato di sopravvivenza non è necessariamente sinonimo di vita migliore, soprattutto se l'esperienza della malattia provoca l'impossibilità a continuare le attività normali in famiglia, nella scuola, nel lavoro.


Le due fasi del progetto

È su questo aspetto che il progetto si è focalizzato: non esistendo un'entità specializzata per riabilitare in senso integrale questi pazienti e non avendo a disposizione dati relativi alla qualità della loro vita, alle loro sfide e difficoltà post-trattamento, si è deciso di predisporre una linea investigativa di base per aprire nuovi spazi di conoscenza, preparando la via a successivi opportuni interventi.
Gli esperti coinvolti nel progetto hanno valutato gli aspetti neurocognitivi di un gruppo di bambini e ragazzi sottoposti a trattamenti oncologici e che hanno manifestato difficoltà nel continuare la scuola, per problemi sia di apprendimento sia di comportamento.
Gli obiettivi dello studio sono stati:
1. determinare il deterioramento neurocognitivo dei pazienti dopo il trattamento
2. predisporre protocolli clinici di valutazione e di intervento specifici.

Una seconda fase ha investito uno studio genetico e si è concretizzata nell'elaborazione di un protocollo per la ricerca genetica, la standardizzazione di marcatori specifici, la revisione e l'approvazione di un protocollo di investigazione da parte di un comitato di bioetica riconosciuto nel Paese.



 Istituzioni partner di Ora Veglia partecipanti alla ricerca
UNOP – Unità Nazionale di Oncologia Pediatrica
UVG – Università della Valle del Guatemala
INVEGEM – Istituto di Ricerca delle malattie genetiche e metaboliche
CECLIDI – Centro clinico di diagnosi e intervento psicologico

                                 


Risultati ottenuti

Le scoperte preliminari della prima fase del progetto hanno indicato che i pazienti valutati manifestano un decremento nel funzionamento neurocognitivo, in particolare per quanto riguarda la memoria e le funzioni esecutive.
Questa evidenza si è rivelata molto utile per predisporre un programma di riabilitazione neurocognitiva per tutta la popolazione che è stata soggetta a trattamenti contro la leucemia durante l'infanzia.
Dopo la fase di ricerca sono stati delineati dei protocolli clinici adattati a stabilire procedure preventive delle patologie neurocognitive, durante e dopo il trattamento, al fine di mitigarne le conseguenze negative per l'apprendimento. È stato elaborato un manuale di riabilitazione per specialisti e delineate delle linee guida di assistenza ai sopravvissuti al cancro in età pediatrica, utili per la stesura di un protocollo di assistenza integrata.


 
 
 
 

Beneficiari del progetto

Beneficiari indiretti di questa ricerca saranno i futuri pazienti “sopravvissuti”, l'indagine permetterà di sensibilizzare i medici e gli psicologi e di avere a disposizione protocolli clinici di attenzione molto migliori cosicché i pazienti, a livello generale, potranno essere seguiti con maggiore professionalità.
Inoltre, si definiscono “beneficiari potenziali” i pazienti ai quali si possa determinare  preventivamente la tendenza genetica di manifestare la neurotossicità ai farmaci della chemioterapia e, in questa maniera, seguirli opportunamente nelle difficoltà neurocognitive.


 
 
 
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